A 20 éves
Down-kóros Szabó Viktória élvezettel lép színpadra. Emlékszik szinte mindegyik
szerepére. Az édesanyja által vezetett kisújfalusi Napsugár színjátszó körben
sajnos nem akad számára szerep, de főtapsolóként, a próbákon beugróként
nélkülözhetetlen.
– Velem együtt részt vesz a próbákon és az egész darabot kívülről fújja – meséli Márta aszszony, az édesanya. – Szinte bármelyik szereplőt képes helyettesíteni. A színjátszó kört 2002-ben alapítottuk, de gyökerei messzire nyúlnak vissza. A Timóteus Társaság, amely a református egyházon belül a mentálisan sérült gyermekekkel foglalkozik, lehetőséget biztosított ezeknek a gyerekeknek a fellépésre. Viktóriánk is mindenáron szerepelni akart, de a vers és az éneklés nem az ő területe. Úgy segítettünk neki, hogy Mártika, a húga dramatizált egy-egy bibliai jelenetet és mi öten – Viki, a két testvére, az édesapja és én – begyakoroltuk.
Így ment ez évekig, de az utóbbi időben a férjem már feladta. „A fél falu rajtam röhög” – jegyzi meg néha tréfásan. Mi Vikivel azonban másként gondoltuk, s ezért hívtuk életre a Napsugár kört. A társulat kedvencei a népszínművek. Színre vittük már a Sári bírót, a Bolond Istókot és most épp egy új darabot próbálunk, Jókai Mór A debreceni lunatikus című művét. Fellépünk a községben, a környékünkön, de országos versenyeken is szívesen részt veszünk.
Egyébként a születésétől fogva itthon vagyok Viktóriával. Nem volt mindegy, amikor annak idején közölték velem a kór megmásíthatatlan tényét, de nem estem kétségbe. Volt itt a faluban egy nagyon kedves barátnőm, aki két beteg fiát nevelte. Ő segített nekem, én neki – rengeteg teendőnk mellett nem tépelődtünk a betegségeken.
Sokáig csak pépes ételt ehetett, mivel nem működtek a rágóizmai, és járni is nehezen tanult. Másfél éves korában egy prágai professzor pajzsmirigyet ültetett be a hasa aljába, s ettől kezdve javult az állapota. A műtét után egy hónappal már felállt. Megnyugodva láttam, hogy ha lassan is, de fejlődik. Úgy hároméves kora körül agitáltak, helyezzük el őt az újonnan megnyílt érsekújvári intézetben. Megnéztem és megkérdeztem a főorvos aszszonyt: Meg tudják neki mindazt adni, amit én? Természetesen a válasz negatív volt és én nem is foglalkoztam többet a kislány intézeti elhelyezésével. Lehet, hogy itthon nem tanult meg annyit, de kiegyensúlyozott és a mai napig érzi szeretetünket. Óvodába járt, de az iskolából izgágasága miatt eltanácsolták.
16 éves korában újabb problémával kellett szembenéznünk. Állandó fejfájás gyötörte, hányt. Az orvosok azt mondták, búcsúzzunk el tőle – ennyi volt. Szerencsére az utolsó pillanatban a CT kivizsgálással megállapították, hogy agyödéma okozza a tüneteket. Fél órán belül a műtőasztalon feküdt. A műtét után látványosan javult az állapota. Még a betegágyán közölte velem kívánságát – ha felépül, szeretne a Borossal és a Bochkorral találkozni. Nem lepődtem meg a kérésen, mivel tudtam, minden reggel a Sláger Rádió Bumeráng című műsorát hallgatja. Ígéretemet megtartottam és megszerveztem a találkozót. Mindkét sztár nagyon szívélyesen fogadott, körbecsókolták Viktóriát – pólókat, csészéket, képeket kapott, megnézhette a stúdiót.
A műtét után a húgával együtt konfirmált. Megtanulta az öszszes kötelező imát, parancsolatokat és más tudnivalókat. Büszkék voltunk rá.
Viktóriára érdekes módon felnéznek a testvérei, lehet azért, mert elég akaratos. Két egészséges gyermekem is formálódik az ő betegsége által. Húga a mosakodásnál is segít neki, 9 éves öccsére pedig nyugodt lelkiismerettel rábízom a felügyeletét. Nagy felelősségérzettel viseltetik iránta, s talán ezáltal másként viszonyul osztálytársaihoz is.
Azt, hogy itthon maradtam Vikivel, soha egy percre se bántam meg. Nagyon ragaszkodó, ha elmegyek itthonról, szinte belebetegszik, és a lelkemre köti, vigyázzak magamra. Sajnos pont holnap el kell utaznom két napra. A Mentális Sérültek Szervezetének alelnökeként veszek részt egy tanfolyamon. E szervezetből kivált a Down-kórosok Egyesülete és kirándulásokat, táborokat szerveznek a gyerekek részére. A mentálisan sérültek párkányi alapszervezete már ötödik alkalommal szervez nemzetközi tábort Kovácspatakon, ahol együtt táborozhat az egész család a beteg gyermekkel. A mostani tábor támogatására a szászhalombattai Vöröskereszttel közösen nyújtottunk be pályázatot.
Ez egy küldetés, amelyre hittel tekintek – mondja végezetül az édesanya. – Vikin sajnos a szívbetegség egyre inkább elhatalmasodik – még az evésbe és a beszédbe is belefárad. Ezért mindig csak rövid távra tervezünk és intenzíven éljük a jelent.
Itt tartottunk a beszélgetésben, amikor bejött Viktória. Kicsit féltem a találkozástól, mert édesanyja elmondta, megérzi milyen szándékkal közelednek hozzá, és van, akivel nem hajlandó szóba állni. Szerencsére velem rögtön szimpatizált és elmondta, mostanában szomorúan telnek napjai, mivel Szilárd, aki nagyon fontos volt számára, elköltözött. Tévézés közben azonban elfelejtkezik bújáról. Annak azonban örül, hogy holnap autóba ülhet és meglátogathatja a szentpéteri nagyszülőket.
Bokor Klára